Los diagnósticos de TDAH aumentan
cada año ¿estamos ante una epidemia?*
La gravedad del asunto requiere
la concisión necesaria para llegar a cuantos más, mejor, pues me consta que
existe esa necesidad de hablar y leer sobre el tema desde un punto de vista no
exclusivamente médico, por lo que además de breve, trataré de ser útil.
Al abordar este tema, me planteo
dos preguntas básicamente: ¿El TDA es un trastorno, o un síntoma? Sea lo uno o
lo otro ¿se trataría de un trastorno/síntoma del niño, o de la escuela como
institución social?
Escribo como maestra de primaria, como educadora social y como
madre de un niño diagnosticado con TDA, y como partir de sí es político, comparto
desde aquí nuestra experiencia y mis reflexiones al respecto.
Hace 3 años se nos habló de una "incapacidad biológica que impedía focalizar la atención y que requería medicación", diagnósitico que me pasé por el himen que algún día perdí montando en bici con cara de bicicleta ( ver http://blogs.publico.es/strambotic/2014/09/hipercondriacos/).
Cero medicación en tres años, atención en casa, Presencia, pautas pedagógicas, trabajo en equipo con las tutoras del centro de mi hijo, tiempo tiempo y Tiempo para ayudar a mi hijo a estructurar sus rutinas y para darle vida en su estilo de pensamiento y sentimiento a la par que echándole un cable para adaptarse a un entorno hostil a la infancia pero del que no puede marcharse (mientras los docentes hacemos lo que podemos por cambiar el sistema, los niños y niñas tendrán que encontrar, con ayuda de las familias, estrategias adaptativas al entorno que no siempre quiere o puede atender sus necesidades). Y todo eso sin dejar de ser él mismo.
Tres años después en la revisión de psiquiatría el especialista que quería medicarlo (y tras el cual apoyaron la medicación 3 tutoras del centro de mi hijo y recientemente dos compañeros de mi centro) me dice que "ya no hay trastorno". Vaya, algo que "no se cura" ya no está, y como no está, dicen que lo que tiene es la "condición" inatenta pero no el trastorno. Total, que una enfermedad incurable, como el supuesto TDAH, para el que hay medicar, pero no para curar sino para paliar "síntomas", desaparece sin medicación y se quedan tan panchos.
La explicación del psiquiatra fue la siguiente: ha
cedido el trastorno, ahora mi hijo solo
tiene la condición inatenta, y no
volverá a diagnosticar trastorno a menos que la condición interfiera con dos
áreas de su vida (las áreas de diagnóstico son escuela, familia y
socialización). Un mes después del cambio de diagnóstico, ante el que nos
sentimos felices en su momento, mi hijo empieza a presentar de nuevo síntomas
de trastorno, cuando en casa y en la escuela manifiesta tics y conductas
ansiosas que había dejado atrás hace meses.
No es casual ni aleatorio que presente los tics ahora
y no hace seis meses: hace seis meses trabajaba en equipo con una tutora que
comprendía las necesidades de la condición inatenta y que exigía rendimiento
sin presionar al niño, que animaba a la toma de responsabilidades sin
sobrecargar, que enfatizaba los logros para apoyar las dificultades. Hoy nos
encontramos con una tutora que arranca las hojas de los cuadernos de los niños
y niñas y las tira hechas una bola a la papelera, que amenaza con dejar sin
recreo a mi hijo “para que reflexione”, por olvidarse de apuntar en la agenda
uno de los ejercicios del día siguiente. De nuevo comienzan las notas de casa
al colegio insistiendo en que no es un olvido intencionado ni un acto de falta
de reflexión consciente, que el problema es otro, que la condición no es
voluntaria, que una estrategia como castigar sin recreo a un niño que necesita
desconectar para volver a conectar es tan ineficaz y contraproducente como
castigar a un niño con autismo por no socializar con los compañeros.
La falta de comprensión del asunto es alarmante, y
pido tutoría insistentemente, a lo que insistentemente se me insta a realizar
la misma durante el horario lectivo (a las doce y media de la mañana). Al ser
docente, me resulta incompatible con mi propio horario lectivo y acordamos una
cita telefónica. Insisto en la necesidad de pautas específicas, hago llegar el
informe psiquiátrico a la escuela, con recomendaciones específicas, continúa el
cruce de comunicaciones vía agenda, y los tics aumentan día a día. Mi hijo
manifiesta su miedo a ser etiquetado “no quiero llamar la atención, solo me
pregunta a mi si he terminado el examen, me siento mal”, y su miedo a no seguir
el ritmo de los demás, me resulta casi imposible que renuncie a hacer todos los
deberes y le veo hasta las nueve de la noche haciendo tareas de lengua, mates,
conocimiento del medio e inglés, fichas de comprensión lectora… todo en el
mismo día.
No quiero privarle del tiempo de juego, no quiero
privarle del tiempo en familia, no quiero privarle del deporte extraescolar que
le sirve para descargar energía y tensión, para jugar, para relacionarse con
otros niños, no quiero quitarle eso para que siga sentado tres horas más
después de toda una jornada escolar sentado ante un pupitre.
No puedo responsabilizar solo a la maestra, mi trabajo
alarga mi jornada entre correcciones, tutorías, cursos de formación y
coordinaciones entre docentes hasta las ocho o nueve de la noche y no consigo
poder seguir apoyando a mi hijo en casa, me siento entre la espada y la pared y
lo único que atinamos a hacer es sentarnos en la cocina los dos, compartiendo
mesa y bolígrafos, haciendo deberes él, corrigiendo exámenes yo, en un simulacro
de estar juntos en el que solo los cuerpos están realmente presentes.
Llegados a este punto, quedan claras mis conclusiones
al respecto: El TDA es un trastorno de la escuela y la sociedad, no de los
niños y niñas, que se resolvería fácilmente si:
·
Los profesionales de la educación comprendiesen que la condición
inatenta es mejorable con mucho trabajo y esfuerzo, pero no solucionable a base
de castigos, porque no es voluntaria ni fruto de la irresponsabilidad.
·
Se asumiese que el déficit de atención no implica una
“incapacidad” para la atención, sino más bien un desplazamiento de la atención
de modo selectivo, acorde a un estilo de pensamiento concreto (más acorde a una
estructura mental imaginativa y que atiende a intereses particulares, lo que no
siempre se contempla en la escuela).
·
No se confundiese diversidad de estilos de pensamiento y de
estar en el mundo con trastorno de conducta. Asimilar ambos supone trastornizar
la diversidad de modos de ser.
·
Se asumiese que diversidad es riqueza, no carencia: Las medidas
de atención a la diversidad contemplan estrategias sencillas como las
adaptaciones metodológicas, que suponen algo tan sencillo, por ejemplo, como
dar un tiempo extra para la realización de los exámenes en el caso de déficit
de atención, o rebajar el número de tareas para aquellos niños y niñas que no
tienen un ritmo rápido de ejecución. Entender la diversidad de estilos
cognitivos como simple diferencia y no como carencia ayudaría mucho, dando la
posibilidad a todos los niños y niñas a desarrollar tareas que implican
estrategias variadas (con frecuencia, los niños y niñas con TDA suelen ser
especialmente buenos en tareas orales, y particularmente lentos en las
escritas; destacados en tareas creativas e imaginativas, lentos en las
mecánicas y puramente memorísticas).
·
Los profesionales de la educación asumiesen que la vida fuera de
la escuela es tan importante como la de dentro de la escuela, y que las horas
después de las cinco de la tarde han de ser de libre disposición de los niños y
niñas y sus familias (no estaría de más que los docentes confiasen en la
responsabilidad y capacidad pensante de las familias con las que trabajan, sin
asumir tutelajes no necesarios ni solicitados).
·
Los centros de trabajo facilitasen medidas de conciliación reales
que permitiesen la vida fuera del horario laboral.
·
Los especialistas en salud mental trabajasen en mayor
coordinación e interdisciplinariedad con los especialistas en educación y desde
una óptica más integral, si así fuera no medicarían con tanta ligereza y muchos
de los niños y niñas afectados mejorarían su condición sin necesidad de
fármacos cuyos efectos secundarios a largo plazo son cuestionables.
Me hallo en un punto complicado, siento que he de empezar de
nuevo la casa desde casi los cimientos, con un equipo en el centro de mi hijo
que parece haber caído de un guindo, que deshace el trabajo previo de sus
compañeras, el mío y el de mi hijo, que contradice el último diagnóstico médico
que afirmaba una mejora, provocando de nuevo un empeoramiento. Pero no me
rindo, sé que se puede, ser por donde actuar, y lo voy a hacer, y os animo, si
os identificais con mi caso, a que lo hagáis, sin perder las ganas. Nos toca
seguir luchando contra gigantes aunque digan que son molinos quienes no ven más
allá de sus narices, y a nuestros hijos les toca seguir sobreviviendo y
avanzando en una sociedad que lo pone todo en contra.
Tendremos que seguir siendo desobedientes y no hacer todos los
deberes que nos mandan, ni tomar las pastillas que nos recomiendan, ni obedecer
los castigos que quieren imponernos, y desetiquetándonos de las etiquetas que
nos cuelgan. Desobedecer puede ser muy bueno. Las autoridades sanitarias pueden
ser desautorizadas. La industria médica aún puede ser desmontada. Los profes
tal vez no siempre lo saben (sabemos) todo. Y además, qué sano y qué rico es
sacar la lengua a "los que saben" y saber, desde las tripas, la
experiencia y el alma, lo que de verdad cada cual necesita. ¿Antimedicinas? no.
Antimedicalización de la vida. ¿Anti-escuela? No, anti escolarización de la
existencia.