miércoles, 24 de diciembre de 2014

TRASTORNO POR DÉFICIT DE ATENCIÓN (TDA): CUESTIONANDO LA ETIQUETA

Los diagnósticos de TDAH aumentan cada año ¿estamos ante una epidemia?*
La gravedad del asunto requiere la concisión necesaria para llegar a cuantos más, mejor, pues me consta que existe esa necesidad de hablar y leer sobre el tema desde un punto de vista no exclusivamente médico, por lo que además de breve, trataré de ser útil.
Al abordar este tema, me planteo dos preguntas básicamente: ¿El TDA es un trastorno, o un síntoma? Sea lo uno o lo otro ¿se trataría de un trastorno/síntoma del niño, o de la escuela como institución social?

Escribo como maestra de primaria, como educadora social y como madre de un niño diagnosticado con TDA, y como partir de sí es político, comparto desde aquí nuestra experiencia y mis reflexiones al respecto. 

Hace 3 años se nos habló de una "incapacidad biológica que impedía focalizar la atención y que requería medicación", diagnósitico que me pasé por el himen que algún día perdí montando en bici con cara de bicicleta (  ver
http://blogs.publico.es/strambotic/2014/09/hipercondriacos/).

Cero medicación en tres años, atención en casa, Presencia, pautas pedagógicas, trabajo en equipo con las tutoras del centro de mi hijo, tiempo tiempo y Tiempo para ayudar a mi hijo a estructurar sus rutinas y para darle vida en su estilo de pensamiento y sentimiento a la par que echándole un cable para adaptarse a un entorno hostil a la infancia pero del que no puede marcharse (mientras los docentes hacemos lo que podemos por cambiar el sistema, los niños y niñas tendrán que encontrar, con ayuda de las familias, estrategias adaptativas al entorno que no siempre quiere o puede atender sus necesidades). Y todo eso sin dejar de ser él mismo.
Tres años después en la revisión de psiquiatría el especialista que quería medicarlo (y tras el cual apoyaron la medicación 3 tutoras del centro de mi hijo y recientemente dos compañeros de mi centro) me dice que "ya no hay trastorno". Vaya, algo que "no se cura" ya no está, y como no está, dicen que lo que tiene es la "condición" inatenta pero no el trastorno. Total, que una enfermedad incurable, como el supuesto TDAH, para el que hay medicar, pero no para curar sino para paliar "síntomas", desaparece sin medicación y se quedan tan panchos.

La explicación del psiquiatra fue la siguiente: ha cedido el trastorno, ahora mi hijo solo tiene la condición inatenta, y no volverá a diagnosticar trastorno a menos que la condición interfiera con dos áreas de su vida (las áreas de diagnóstico son escuela, familia y socialización). Un mes después del cambio de diagnóstico, ante el que nos sentimos felices en su momento, mi hijo empieza a presentar de nuevo síntomas de trastorno, cuando en casa y en la escuela manifiesta tics y conductas ansiosas que había dejado atrás hace meses.

No es casual ni aleatorio que presente los tics ahora y no hace seis meses: hace seis meses trabajaba en equipo con una tutora que comprendía las necesidades de la condición inatenta y que exigía rendimiento sin presionar al niño, que animaba a la toma de responsabilidades sin sobrecargar, que enfatizaba los logros para apoyar las dificultades. Hoy nos encontramos con una tutora que arranca las hojas de los cuadernos de los niños y niñas y las tira hechas una bola a la papelera, que amenaza con dejar sin recreo a mi hijo “para que reflexione”, por olvidarse de apuntar en la agenda uno de los ejercicios del día siguiente. De nuevo comienzan las notas de casa al colegio insistiendo en que no es un olvido intencionado ni un acto de falta de reflexión consciente, que el problema es otro, que la condición no es voluntaria, que una estrategia como castigar sin recreo a un niño que necesita desconectar para volver a conectar es tan ineficaz y contraproducente como castigar a un niño con autismo por no socializar con los compañeros.

La falta de comprensión del asunto es alarmante, y pido tutoría insistentemente, a lo que insistentemente se me insta a realizar la misma durante el horario lectivo (a las doce y media de la mañana). Al ser docente, me resulta incompatible con mi propio horario lectivo y acordamos una cita telefónica. Insisto en la necesidad de pautas específicas, hago llegar el informe psiquiátrico a la escuela, con recomendaciones específicas, continúa el cruce de comunicaciones vía agenda, y los tics aumentan día a día. Mi hijo manifiesta su miedo a ser etiquetado “no quiero llamar la atención, solo me pregunta a mi si he terminado el examen, me siento mal”, y su miedo a no seguir el ritmo de los demás, me resulta casi imposible que renuncie a hacer todos los deberes y le veo hasta las nueve de la noche haciendo tareas de lengua, mates, conocimiento del medio e inglés, fichas de comprensión lectora… todo en el mismo día.

No quiero privarle del tiempo de juego, no quiero privarle del tiempo en familia, no quiero privarle del deporte extraescolar que le sirve para descargar energía y tensión, para jugar, para relacionarse con otros niños, no quiero quitarle eso para que siga sentado tres horas más después de toda una jornada escolar sentado ante un pupitre.
No puedo responsabilizar solo a la maestra, mi trabajo alarga mi jornada entre correcciones, tutorías, cursos de formación y coordinaciones entre docentes hasta las ocho o nueve de la noche y no consigo poder seguir apoyando a mi hijo en casa, me siento entre la espada y la pared y lo único que atinamos a hacer es sentarnos en la cocina los dos, compartiendo mesa y bolígrafos, haciendo deberes él, corrigiendo exámenes yo, en un simulacro de estar juntos en el que solo los cuerpos están realmente presentes.

Llegados a este punto, quedan claras mis conclusiones al respecto: El TDA es un trastorno de la escuela y la sociedad, no de los niños y niñas, que se resolvería fácilmente si:

·         Los profesionales de la educación comprendiesen que la condición inatenta es mejorable con mucho trabajo y esfuerzo, pero no solucionable a base de castigos, porque no es voluntaria ni fruto de la irresponsabilidad.

·         Se asumiese que el déficit de atención no implica una “incapacidad” para la atención, sino más bien un desplazamiento de la atención de modo selectivo, acorde a un estilo de pensamiento concreto (más acorde a una estructura mental imaginativa y que atiende a intereses particulares, lo que no siempre se contempla en la escuela).

·         No se confundiese diversidad de estilos de pensamiento y de estar en el mundo con trastorno de conducta. Asimilar ambos supone trastornizar la diversidad de modos de ser.

·         Se asumiese que diversidad es riqueza, no carencia: Las medidas de atención a la diversidad contemplan estrategias sencillas como las adaptaciones metodológicas, que suponen algo tan sencillo, por ejemplo, como dar un tiempo extra para la realización de los exámenes en el caso de déficit de atención, o rebajar el número de tareas para aquellos niños y niñas que no tienen un ritmo rápido de ejecución. Entender la diversidad de estilos cognitivos como simple diferencia y no como carencia ayudaría mucho, dando la posibilidad a todos los niños y niñas a desarrollar tareas que implican estrategias variadas (con frecuencia, los niños y niñas con TDA suelen ser especialmente buenos en tareas orales, y particularmente lentos en las escritas; destacados en tareas creativas e imaginativas, lentos en las mecánicas y puramente memorísticas).

·         Los profesionales de la educación asumiesen que la vida fuera de la escuela es tan importante como la de dentro de la escuela, y que las horas después de las cinco de la tarde han de ser de libre disposición de los niños y niñas y sus familias (no estaría de más que los docentes confiasen en la responsabilidad y capacidad pensante de las familias con las que trabajan, sin asumir tutelajes no necesarios ni solicitados).

·         Los centros de trabajo facilitasen medidas de conciliación reales que permitiesen la vida fuera del horario laboral.

·         Los especialistas en salud mental trabajasen en mayor coordinación e interdisciplinariedad con los especialistas en educación y desde una óptica más integral, si así fuera no medicarían con tanta ligereza y muchos de los niños y niñas afectados mejorarían su condición sin necesidad de fármacos cuyos efectos secundarios a largo plazo son cuestionables.

Me hallo en un punto complicado, siento que he de empezar de nuevo la casa desde casi los cimientos, con un equipo en el centro de mi hijo que parece haber caído de un guindo, que deshace el trabajo previo de sus compañeras, el mío y el de mi hijo, que contradice el último diagnóstico médico que afirmaba una mejora, provocando de nuevo un empeoramiento. Pero no me rindo, sé que se puede, ser por donde actuar, y lo voy a hacer, y os animo, si os identificais con mi caso, a que lo hagáis, sin perder las ganas. Nos toca seguir luchando contra gigantes aunque digan que son molinos quienes no ven más allá de sus narices, y a nuestros hijos les toca seguir sobreviviendo y avanzando en una sociedad que lo pone todo en contra.
Tendremos que seguir siendo desobedientes y no hacer todos los deberes que nos mandan, ni tomar las pastillas que nos recomiendan, ni obedecer los castigos que quieren imponernos, y desetiquetándonos de las etiquetas que nos cuelgan. Desobedecer puede ser muy bueno. Las autoridades sanitarias pueden ser desautorizadas. La industria médica aún puede ser desmontada. Los profes tal vez no siempre lo saben (sabemos) todo. Y además, qué sano y qué rico es sacar la lengua a "los que saben" y saber, desde las tripas, la experiencia y el alma, lo que de verdad cada cual necesita. ¿Antimedicinas? no. Antimedicalización de la vida. ¿Anti-escuela? No, anti escolarización de la existencia.


Nota: datos sobre prevalencia del TDAH http://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/adhd/data.html